Entenda os efeitos da esclerose múltipla na saúde mental e como enfrentá-los

No Dia Mundial da Esclerose Múltipla, celebrado em 30 de maio, a data traz um alerta não apenas sobre os impactos físicos da doença, mas também sobre os efeitos profundos que ela causa na saúde mental de quem convive com ela. A esclerose múltipla (EM) é uma doença neurológica, autoimune e crônica, que afeta aproximadamente 2,8 milhões de pessoas no mundo, segundo dados do Atlas da Esclerose Múltipla. No Brasil, de acordo com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), são cerca de 40 mil pessoas vivendo com a condição.

Além dos desafios físicos, como perda de força, fadiga e dificuldades motoras, a doença traz consigo uma série de desafios emocionais, que vão desde ansiedade e medo até quadros de depressão. Para entender como essas questões se manifestam e de que forma é possível enfrentá-las, a Catraca Livre conversou com Luciana Spanholi, psicóloga especialista em doenças crônicas e, também, paciente diagnosticada com EM há 22 anos.

O diagnóstico: um divisor de águas

O impacto do diagnóstico, segundo Luciana, costuma ser avassalador. “No meu dia a dia com os pacientes, percebo que o diagnóstico de uma doença crônica como a esclerose múltipla é um divisor de águas. Ele não é apenas um resultado médico; é uma notícia que abala a vida emocional da pessoa. De repente, o futuro que parecia certo se torna incerto”, relata.

Esse momento costuma ser acompanhado de uma verdadeira avalanche emocional. “Logo após o diagnóstico, os sentimentos e reações psicológicas são intensos e variados. A ansiedade, o medo e a insegurança são presenças constantes”, explica ela.

A imprevisibilidade da doença

Uma das características mais cruéis da esclerose múltipla é a sua imprevisibilidade. A doença não tem um padrão fixo e os sintomas podem aparecer, desaparecer ou se agravar sem aviso. Luciana destaca que essa incerteza constante é um dos maiores gatilhos para o sofrimento psicológico. “Eles nunca sabem quando uma crise pode acontecer, quais sintomas podem aparecer ou se agravar. Um dia estão bem, no outro podem sentir uma fadiga avassaladora ou dificuldades motoras”, afirma.

De acordo com dados da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), até 90% das pessoas com EM sofrem com fadiga, que é considerada um dos sintomas mais debilitantes da doença. Além disso, a insônia é uma queixa frequente, afetando cerca de 70% dos pacientes, conforme estudos recentes publicados pela própria AME.

Essa vigilância constante sobre o próprio corpo leva a um estado de alerta mental permanente, favorecendo quadros de ansiedade generalizada, estresse crônico e até depressão.

A importância do acompanhamento psicológico

Diante desse cenário, o suporte psicológico deixa de ser um recurso opcional e se torna uma necessidade. Luciana reforça: “O acompanhamento psicológico é crucial para os pacientes com esclerose múltipla. Ele oferece um espaço seguro e acolhedor para expressar esses medos e incertezas sem julgamento.”

Ela explica que utiliza principalmente duas abordagens comprovadas pela ciência: a Terapia Cognitivo-Comportamental (TCC) e a Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT). Ambas apresentam resultados muito positivos na prática clínica.

“Na TCC, ensinamos técnicas para manejar a ansiedade, como respiração diafragmática e relaxamento progressivo. Trabalhamos muito a reestruturação cognitiva, ou seja, mudar a forma como o paciente pensa sobre a doença e os desafios”, explica. Já na ACT, o foco é em aceitar aquilo que não pode ser mudado — como a própria doença e suas incertezas — e, ao mesmo tempo, buscar uma vida alinhada aos próprios valores.

Essas abordagens são validadas também por pesquisas recentes. Um estudo divulgado pelo site de registro de ensaios clínicos ICH GCP, realizado em 2023, demonstrou que tanto o treinamento de relaxamento quanto a ativação comportamental foram eficazes para reduzir a fadiga em pessoas com EM. A pesquisa concluiu que, além do impacto físico, o tratamento psicológico tem papel crucial no aumento da qualidade de vida dos pacientes.

Outro levantamento, publicado pela AME Brasil, mostrou que terapias como a TCC, focadas na melhoria do sono, foram eficazes para reduzir quadros de insônia, fadiga e ansiedade entre os pacientes.

Construindo resiliência: o papel do mindfulness e das estratégias cognitivas

A psicóloga também destaca o uso do mindfulness como uma prática complementar extremamente eficaz. A técnica, que consiste em focar no presente de maneira consciente, tem mostrado ser uma aliada importante no enfrentamento dos desafios emocionais impostos pela EM. “Ajuda muito no gerenciamento dos pensamentos e na aceitação das sensações difíceis, sem que isso paralise a vida do paciente”, explica Luciana.

Quando a família também precisa de suporte

Não é apenas o paciente que sofre os impactos emocionais da esclerose múltipla. A rede de apoio — que inclui familiares, amigos e cuidadores — frequentemente também adoece emocionalmente.

“É fundamental que a família e a rede de apoio também recebam orientação psicológica. A EM não afeta só quem convive diretamente com ela, mas todo o sistema familiar”, enfatiza Luciana.

Sinais de alerta: quando buscar ajuda psicológica urgente

Apesar dos desafios serem muitos, alguns sinais indicam que é fundamental buscar ajuda psicológica com urgência. Luciana alerta que quadros de tristeza persistente, que afetam sono, apetite e disposição, bem como ansiedade intensa, ataques de pânico, isolamento social e até pensamentos de desesperança, não devem ser ignorados.

De acordo com dados da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose, até 50% das pessoas com EM desenvolvem depressão em algum momento da vida, e muitos desses casos não recebem o tratamento adequado. Além disso, a prevalência de ideação suicida entre pacientes com EM pode ser quase o dobro da população geral, conforme alertam estudos revisados pela AME.

Uma mensagem de quem vive na pele

Luciana não fala apenas como especialista. Ela conhece profundamente os desafios que seus pacientes enfrentam, porque ela mesma vive com EM há 22 anos. “Compreendo profundamente o que muitos estão sentindo. Quando recebi o diagnóstico, senti o chão se abrir. A ansiedade, a tristeza e o medo do futuro eram presenças constantes”, compartilha.

Hoje, ela faz questão de transmitir uma mensagem de esperança. “A EM é parte da minha história, mas não me define. E ela também não precisa definir vocês”, afirma. Luciana reforça a importância de buscar informações em fontes confiáveis, de validar as emoções e, acima de tudo, de investir naquilo que está sob controle: os cuidados com a saúde física, mental e emocional.

“A esclerose múltipla é uma condição, não uma sentença. Eu sou a prova viva de que é possível ter uma vida plena, feliz e autônoma. Confiem em si mesmos, confiem na medicina e na sua capacidade de adaptação. A vida é um presente valioso, e vocês merecem vivê-la com alegria e propósito”, finaliza.